Rare Disease Day 2015

 

Il 28 Febbraio si è celebrata l’8ª Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
La seconda per me, la prima per questo blog.

L’anno scorso l’ho scoperto troppo tardi e quest’anno, per non smentirmi, me ne sono ricordata troppo tardi.

Sono circa 30.000.000 le persone che, solo in Europa, sono affette da una delle oltre 6.000 malattie rare identificate fino a oggi.
La maggior parte rientrano in due principali gruppi: autoimmuni e genetiche. Ad accomunarle, oltre alla rarità, alcuni dati di fatto.

  • Non se ne conoscono le cause.
  • La diagnosi è spesso lunga e costellata di esami che tendono a farsi via via più invasivi e dolorosi.
  • In genere, non esiste una cura definitiva e risolutiva.
  • Le attuali terapie adottate hanno lo scopo di “gestire” e tenere sotto controllo i sintomi. Molte danno buoni risultati, ma spesso nessuno si preoccupa di informare in modo esauriente la persona interessata riguardo agli effetti collaterali.
  • In quanto “rare”, e di conseguenza poco conosciute, gli organi sanitari, sociali e legali che se ne occupano, o meglio, che dovrebbero occuparsene, lo fanno in maniera nebulosa, evasiva, vaga e approssimativa.
  • Il sostegno psicologico non è previsto, anzi, non è proprio contemplato. A meno che, s’intende, una persona non decida di investirci tempo, energia e denaro per via privata.

Il tema proposto quest’anno è stato “Vivere con una malattia rara: giorno per giorno, mano nella mano”.
Come ogni anno, l’intento è, in primis, quello di sensibilizzare le persone, le autorità, i vari enti, gli operatori di settore, aumentandone la consapevolezza. Obiettivo del 2015, in particolare, cercare di focalizzare l’attenzione della società su quanto sia profondo l’impatto che la comparsa di una malattia rara ha su tutti gli aspetti della vita di una persona, illustrando con semplicità come questa possa trasformare anche i più piccoli gesti quotidiani in ostacoli insormontabili e rischiare di logorare anche i rapporti più saldi.

Come per molte altre esperienze, anche meno “esclusive”, non si può capire cosa significhi convivere con una malattia rara se non si prova in prima persona.
D’improvviso il mondo si sfuoca, e inizia la lotta per tornare a vederlo nitido, ben definito. Le certezze si sbriciolano e ogni nuovo giorno è un’enorme incognita.

Vorrei concludere citando una frase trovata sul web che mi è piaciuta molto: “Nessuna malattia è così rara da non meritare attenzione”.

 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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Categorie: Blog, Capita anche a me..., Поток Сознания, Flusso di Coscienza, Malattie Rare, PolimioVita, PseudoNormalità, Rompiamo il Silenzio, Stream of Consciousness, Vita | Tag: , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , | 5 commenti

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5 pensieri su “Rare Disease Day 2015

  1. Un modo importante per rompere il silenzio è..parlarne…
    Grazie

    Un abbraccio
    .marta

    Piace a 1 persona

  2. Grazie, perchè solo facendo rete si conoscono cose di cui normalmente non si parla.

    Piace a 1 persona

    • Hai perfettamente ragione!
      Il problema è che siamo ancora troppo pochi a fare rete riguardo alle malattie rare, ognuno chiuso nella rarità della singola patologia, senza rendersi conto che così non si fa altro che disperdere ancora di più l’attenzione sull’argomento.

      Buona domenica!

      Mi piace

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