Archivi del mese: febbraio 2016

Rare Disease Day 2016

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IX Giornata Mondiale delle Malattie Rare

 

Avrei voluto pubblicare un video sulle malattie rare visto al cinema qualche settimana fa, prima dei trailer, ma non sono riuscita a trovarlo da nessuna parte. Mi è dispiaciuto, perché ruotava tutto intorno alla percezione del concetto di rarità a seconda del contesto in cui lo si colloca, ma soprattutto perché l’ho trovato molto artistico e d’impatto. Poco male: pur non potendolo condividere, resto felice di aver avuto l’opportunità di vederlo.

Il motto di quest’anno, “Uniamo la Voce”, mi ha colpita perché, pur nascendo dal punto di vista contrario, esprime un concetto molto simile al “Rompiamo il Silenzio” con cui, da poco più di due anni a questa parte, chiudo la maggior parte dei miei post.

Il punto è che sulle malattie rare non si investe, o si investe molto poco, perché per quanto numerose, le persone coinvolte sono comunque troppo poche per arrivare a costituire un vero e proprio ‘business’. Non c’è una prospettiva di ritorno economico abbastanza promettente per rischiare il proprio denaro in ricerca, sostegno, assistenza, progettazioni o ristrutturazioni atte ad abbattere le barriere architettoniche.

Dovrebbe far pensare il fatto che i malati rari vengano in genere denominati anche come “malati orfani” o “malati invisibili”.

Per quanto mi riguarda, mi ritengo una “Wonder Malata”.
A parte la diagnosi tardiva, che ha messo a serio rischio l’AnarcoPellaccia delle sottoscritta, e nonostante tutti gli effetti collaterali che una vita farmaco-dipendente comporta, il mio organismo ha tirato fuori gli attributi, dando del serio filo da torcere all’AnarcoPatia.
Questo non significa che la “nuova” vita sia semplice, ma chi, come me, appartiene alla macrocategoria degli autoimmuni, non può fare a meno di imparare che darla vinta allo stress potrebbe rappresentare un rischio concreto di peggioramento della situazione. Mi pare sia semplice intuire che non rimanga grande scelta al di là dell’imparare ad adattarsi.

Qualunque sia la tua rarità, il problema rimane. Se sei abbastanza fortunato da essere un raro autosufficiente, ti confondi nella massa dei “normali” fino a scomparire, se invece sei un raro grave, diventi oggetto della compassione dei “sani”. Fra questi due estremi si collocano infiniti casi e circostanze, ma una cosa resta invariata: il “fardello” della rarità è tuo e soltanto tuo: spetta solo a te l’onere di imparare a conviverci.

Per chiudere in bellezza, sono contenta che l’aver dedicato tutti i momenti liberi della giornata a un’ostinata ricerca abbia dato i suoi frutti: eccovi il video di cui parlavo all’inizio.

 

 
 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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Chi l’avrebbe detto…

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I miei ciclamini! ^_^
Image Credit © VeRA Marte

 

Esattamente quattro mesi fa, alla fine di un evento organizzato in occasione della Giornata Mondiale del Malato Reumatico, l’AnarcoSocio mi ha regalato questi due ciclamini e chi l’avrebbe detto… sono ancora vivi!!!

Chi mi conosce sa che perfino le piante grasse preferiscono suicidarsi piuttosto che essere affidate alle “cure” della sottoscritta, eppure questi impavidi ciclamini tengono duro.
Mi rendo conto che non si tratta certo di un’impresa epica, ma è una di quelle piccole soddisfazioni capaci di strapparti un sorriso nei momenti no.
Come chiunque ho pregi e difetti, ma di sicuro la costanza non rientra fra le mie virtù e lo stesso vale per il cosiddetto “pollice verde”, ecco perché tanto entusiasmo.
Questo piccolo grande traguardo raggiunto con inaspettata semplicità, se vissuto con il giusto approccio, potrebbe diventare un nuovo punto di partenza, uno strumento per arrivare a comprendere che “costanza” non è per forza sinonimo di “frenesia”. Anche fare una cosa per una sola ora a settimana è “costanza”: a patto che si perseveri, lo svolgere un’attività seguendo un ritmo blando non ha nulla da invidiare al farlo a ritmo serrato.

Negli ultimi due anni sono stata costretta a imparare a essere disciplinata, precisa e rigorosa in cose che, di mia iniziativa, non avrei mai fatto, come la dieta o il regime farmacologico, così ho perso del tutto quel poco di buona volontà che mi permetteva di essere un minimo costante nelle cose che mi piacciono.
Ora, poco a poco, sto riprendendo in mano la mia vita, non solo nei buoni propositi, ma anche nei fatti. Una traduzione a settimana, almeno mezz’ora di lettura al giorno, bagnare i ciclamini una volta a settimana, almeno un post a settimana, concedermi i dolci ma dimezzando le dosi, rispettare un budget mensile prestabilito per gli acquisti online, mezz’ora di radio in russo al giorno, e via di questo passo.
Se considerate a sé stanti, possono apparire tutte come cose di poco conto, ma se osservate nell’insieme, sono i molteplici tasselli che, giorno dopo giorno, costituiscono una vita. La mia vita.

 
 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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Premio Dardos

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Innanzi tutto, ringrazio Giuseppe per avermi assegnato questo premio.

Il premio Dardos venne assegnato per la prima volta nel 2008 dallo scrittore spagnolo Alberto Zambade a 15 blog da lui selezionati. Da allora questo premio si sta diffondendo in tutto il mondo e rappresenta un riconoscimento ad ogni blogger per il proprio impegno a trasmettere valori culturali, etici, letterari e personali.

Non saprei dire con esatezza quali valori possa mai trasmettere il mio blog, ma a quanto pare qualcosa dall’altra parte dello schermo arriva, e questo mi fa piacere.

Una volta ricevuto il premio bisogna seguire queste regole:
· mostrare l’immagine del premio
· ringraziare chi ti ha nominato
· nominare 15 bloggers
· avvisarli tramite messaggio

Detto ciò, veniamo alle nomination:

Angel Cage
AnnaViva
La Disoccupazione Ingegna
Carta Resistente
Con un Poco di Zucchero
Delicate Poppy
Cultora
La Disfunzionale
La Dona’s Family
La Russia di Putin
Nana LSD
Russia in Translation
Squarci di Silenzio
Trame di Pensieri
Un posto nel mondo

 
 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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Prospettive.

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Image Credit © VeRA Marte

 

A volte l’unico modo per cambiare le cose è fare lo sforzo, spesso enorme, di cambiare la prospettiva da cui le si guarda.

È proprio questa l’ennesima, assurda impresa in cui ho deciso di imbarcarmi: cambiare prospettiva.
Mi rendo conto che, da circa due anni a questa parte, riesco a mala pena ad arrivare a fine giornata senza cedere all’incombente esaurimento nervoso che mi perseguita, ma il punto sta proprio qui: cambiare approccio o soccombere, al momento non vedo altre opzioni plausibili da poter prendere in considerazione.

Affidarsi al luogo comune del “fare buon viso a cattivo gioco”, confidando nel domani, può essere una strategia interessante, all’inizio, ma col passare del tempo diventa uno stillicidio logorante e letale.
Continuare a darsi da fare è importante, ma ora come ora non è più sufficiente: sarebbe ipocrita sostenere il contrario. Studi per anni, fai pratica, fai la cosiddetta “gavetta” e… niente. Ti fermi lì. Magari, grazie a un qualche cavillo legale, riesci ad accaparrarti un contratto giusto un pochino più degno di questo nome, ma questo è quanto. Non dico che lavorare sia, o debba essere, una festa, ma dovrebbe essere un’attività stimolante, all’occasione anche soddisfacente, una spinta a migliorarsi, a crescere, non una faticosa maratona affrontata giorno dopo giorno solo in nome della necessità, della sopravvivenza.

Il bisogno di cambiamento diventa ‘conditio sine qua non’ per non impazzire, per riuscire a evitare di sacrificare la propria salute fisica e mentale in nome del nulla di fatto più assoluto. Spesso, perché questo non avvenga, il cambiamento deve essere drastico, radicale, meglio ancora se irreversibile, non sia mai che dei ripensamenti si insinuino nella sofferta decisione dopo che è stata presa.

Senza la salute fisica, per l’appunto, non si va da nessuna parte, e questo io lo so fin troppo bene, ma potersi permettere di preservarla dovrebbe essere un diritto, non una strenua battaglia quotidiana. Se poi volessi essere pignola fino in fondo, è dimostrato dalla scienza che livelli eccessivi di stress, soprattutto se protratti per periodi prolungati, possono influire sui livelli ormonali di una persona a tal punto da farla ammalare.
Questo per dire che, al di là dei luoghi comuni, anche un minimo di equlibrio mentale è un requisito indispensabile per non andare a fondo.

Proprio questo minimo indispensabile di equilibrio mentale è quello che vorrei tentare di recuperare con la mia ricerca di nuove prospettive, perché ho già dato di matto, nel senso letterale dell’espressione, almeno un paio di volte, e vorrei evitare di ripetere l’infausta impresa.

Inutile dire che, trattandosi di me, per avere una guida e un sostegno mi sono rivolta ai soli e unici: i libri. Al momento sono in balia di concrete difficoltà fisiche nello scrivere, sia con la penna che con la tastiera, dovute a un’infiammazione dei nervi delle mani, effetto collaterale di un farmaco. Questa frustrante e faticosa circostanza mi aveva spinta a una reazione assurda: perché dare attenzione alle parole degli altri mentre io non riuscivo a scrivere le mie?

La prima “nuova prospettiva” è proprio quella che mi ha fatto superare il rifiuto della lettura: smettere di vedere nelle parole altrui un affronto alla mia attuale difficoltà nello scriverne di mie, per tornare a vedervi un rifugio, l’unico sicuro, l’unico possibile.

 
 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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