Articoli con tag: Болезнь

Giorno DUE.

giorno-due

 

21/10/2013: Giorno 761.
29/11/2015: Giorno ZERO ZERO.
30/11/2015: Giorno UNO.

 

Il D**********E è un medicinale che va somministrato per via orale: la dose terapeutica d’attacco nell’adulto di peso medio corrisponde a mg 20-30 al giorno. Questa dose iniziale viene rapidamente ridotta nello spazio di tempo di una settimana ad una dose di mantenimento che oscilla in media intorno ai 10 mg al giorno: possono essere richiesti anche dosaggi minori in rapporto al peso corporeo ed all’età del paziente.

 
Così recita il bugiardino, ma io, come si può intuire dal telegrafico incipit di questo post, ho assunto cortisone a dosaggi ben più elevati (sono partita da 100 mg al dì) per ben 761 giorni.

Mi sento un po’ come un tossico che prova a smettere.
La malattia era tremenda.
Il cortisone l’ha placata, ma poi gli effetti collaterali hanno preso il sopravvento, a volte generando, per un assoluto paradosso, circostanze perfino peggiori di quelle date dalla malattia.
Ora sono alle crisi d’astinenza. Terrificanti.
Fame chimica, digestione difficoltosa, pelle martoriata, sbalzi di pressione, incapacità di concentrarsi, disturbi della vista, caduta dei capelli, ritmo del sonno stravolto, e chi più ne ha più ne metta.

Mentre io affrontavo il Giorno DUE di questa nuova fase, quella della disintossicazione dal primo farmaco chimico sospeso in oltre due anni di terapia, è arrivato dicembre, nella mia amata Russia è iniziato l’inverno e la neve virtuale ha ripreso a cadere sui blog di WordPress.

Malattia e terapia mi hanno intossicato il corpo, ma soprattutto mi hanno annebbiato la mente e disorientato l’istinto.
Ora, però, un altro capitolo di questa rocambolesca (dis)avventura si è concluso, un’altra pagina è stata voltata, per permettere a quella successiva di essere scritta, per permettere alla nebbia che offusca i pensieri di diradarsi, per permettere all’instabilità che confonde le sensazioni di tramutarsi in un nuovo equilibrio, perché le emozioni tornino a essere protagoniste, perché le passioni tornino a essere motore e mèta del mio cammino, perché io ritrovi quella me stessa che da più di due anni mi aspetta, nascosta e protetta dall’inconscio, perché io torni a essere quella me stessa.

 
 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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Giorno ZERO!

 

Non sempre sono riuscita a crederci fino in fondo, ma alla fine questo giorno è arrivato davvero: il Giorno ZERO!
Zero cosa?
Zero milligrammi di cortisone.

Dopo due anni, due settimane e sei giorni, ci siamo.
Non è ancora finita del tutto. Per ora ho raggiunto l’obiettivo dell’assunzione del dosaggio minimo di mantenimento a giorni alterni, ma non è un passo da poco. La sospensione di due farmaci chimici e la riduzione di un terzo, hanno comportato l’aggiunta di ben cinque integratori naturali, ma imbottita per imbottita, tanto vale intraprendere la via naturopatica, quanto meno così dovrei limitare i danni degli effetti collaterali.

A dire il vero non sono in grado di quantificare in modo concreto quanto sia un milligrammo, so soltanto che è molto poco, eppure mi stupisce come pochi milligrammi di una sostanza possano scombussolare a livelli indicibili gli equilibri psico-fisico-bio-metabolici di chili e chili di ciccia, ovvero l’intera sottoscritta.

Ci vorrà del tempo perché gli effetti di questi stravolgimenti della terapia inizino a farsi sentire, ma se saranno fedeli a quanto mi è stato prospettato, questo potrebbe davvero rivelarsi uno dei più grandi momenti di svolta dalla diagnosi dell’AnarcoPatia, oltre due anni fa.

Non ho idea di quali saranno l’entità, le modalità e le tempistiche dei cambiamenti, ma temo che l’unica disposizione d’animo con cui poterli affrontare sia, per l’ennesima volta, la pazienza, sperando che non ne serva troppa, perché davvero non so più da dove pescarla.

Mi sento un po’ come in un videogioco, di cui però non conosco il numero totale di livelli da superare. Ogni volta mi auguro che sia l’ultimo e che l’aumento delle difficoltà non sia eccessivo, ma nella maggior parte dei casi mi ritrovo a dover ammettere di essermi illusa.

Ho bisogno di schiantarmi contro l’agoniato “GAME OVER”, così da riscattare una volta per tutte le mie energie per poterle dedicare a pieno al raggiungimento dei miei obiettivi e alle mie passioni.

 
 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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Pura e Nobile.

аутоиммунитет-autoimmunità

 

Mi sento in trappola.
Non importa su quale strada io mi incammini, mi ritrovo sempre in un vicolo cieco.
Sempre lo stesso.

Ci sono diverse teorie secondo cui i disturbi fisici, più o meno gravi, che capitano a ognuno di noi, altro non sono che riflessi di quello che ci tormenta a livello emotivo. Più profondo e divorante è il problema, più grave rischia di essere la manifestazione fisica.
Non so se sia vero.
A volte mi dico che sono solo una marea di stronzate, altre invece mi convinco a crederci perché, se davvero fosse così, un bravo terapeuta sarebbe l’elisir di perfetta salute.
Quello a cui preferisco non pensare, considerata l’AnarcoPatia, è quanto enormi e radicati in profondità debbano essere spettri capaci di dare origine a una cosa simile.

Vado avanti per inerzia.
La verità è che non mi frega più niente di niente e che sembra esserci un meccanismo perverso pronto a estinguere sul nascere qualunque scintilla di entusiasmo osi avventurarsi allo scoperto, fuori dalla torbida coltre di calma apparente in cui ho lasciato che si trasformasse la mia vita, non per quieto vivere, ma per imperante apatia.

In questo periodo non c’è una canzone che mi esalti, un libro che muoia dalla voglia di leggere, una ricetta che non veda l’ora di sperimentare, una regola della grammatica russa che mi istighi a volerne sapere di più, un posto in cui non possa fare a meno di andare, e potrei continuare a oltranza…

Incastrata.
Ecco come mi sento.
Come una pillola che si blocca fra la bocca e lo stomaco: fastidiosa e del tutto inutile.

Dopo aver ridimensionato i sogni a più modesti obiettivi da comune mortale, ora sono alle prese con la tappa successiva, quella in cui ci si chiede quale sia la strategia più indolore per sopravvivere al fallimento.
Non sopravvivere a UN fallimento, ma AL fallimento: completo, su tutta la linea.

C’è stata una fase, dopo le dimissioni dall’ospedale, in cui pensavo che il dolore fisico imposto da altri, contro la mia volontà, avesse invigliacchito il mio lato autolesionista. Non c’era più quell’urlo interiore insopportabile che mi esasperava ordinandomi di ferirmi finché non cedevo per sfinimento. La paura suscitata dal ricordo del ricovero annientava del tutto il coraggio che per mesi, anni, era stato il mio più fedele compagno, quello di farmi male da sola, per avere conferma di essere viva. Così ho mandato all’aria la dieta, ho smesso di curare i tagli e gli sfoghi sulla pelle, ho lasciato che malattia ed effetti collaterali della terapia facessero i loro comodi, senza opporre alcuna resistenza: passività e incuria come subdole, codarde forme sostitutive di autoviolenza.

Poi un lampo, ridottosi quasi subito a una piccola lucciola solitaria e sperduta nell’oscurità più fitta.
Una sola parola: AUTOIMMUNE.
Esiste forse un’espressione più pura e nobile di autolesionismo?
Il sistema immunitario diserta, attaccando con ferocia ciò che dovrebbe difendere con stoica determinazione.
Il corpo calpesta tutto, emozioni e razionalità, e si ripudia, si autodistrugge.

Tutto questo è successo in assoluto silenzio, nemmeno un flebile respiro a incrinare l’assoluta immobilità in cui ho cristallizzato l’anima.
La famigerata maschera ben salda sul viso, per scongiurare il rischio che l’altrui morbosa curiosità scalfisca la liscia e perfetta superficie di impermeabile insensibilità in cui mi sono segregata.

Mi sta bene tutto e il contrario di tutto, perché in realtà nulla fa più la differenza fra buono e cattivo.

Ho rinchiuso il cuore e la mente.
Ho buttato la chiave.
Non avevo previsto che sarebbero riusciti a portarsi nelle loro celle anche l’inchiostro, da sempre unica freccia al mio arco, unica arma con cui combattere i mostri dell’inadeguatezza.

Mi sono rifugiata in un rassicurante limbo di gesti compulsivi e rituali ossessivi di cui solo io conosco il significato e l’immenso potere anestetizzante.

Non provare più niente.
Questo è l’obiettivo.
Mirare senza alcuna esitazione all’egoistica meta dell’autoconservazione, imparando la crudele e spietata arte dell’impassibilità assoluta.

 
 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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Giornata Mondiale del Malato Reumatico 2015

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Image Credit © VeRA Marte

 

Ieri, 12 Ottobre, si è celebrata la Giornata Mondiale del Malato Reumatico e per la prima volta, dopo quasi due anni, ho deciso di provare a partecipare a un evento organizzato per l’occasione: un’esperienza che non credo ripeterò tanto presto.

Tre ore e mezza di dati, numeri e paroloni, oltre 150 patologie, tutte caratterizzate da un sintomo principale comune: il dolore costante.

Non una parola sull’AnarcoPatia.
Bisogna fare informazione, formazione e prevenzione sulle malattie più diffuse, non resta tempo per parlare anche di quelle rare.

La sala è piena e l’età media dei partecipanti, a occhio e croce, sembra partire dal doppio della mia per poi andare a salire. La cosa mi sconforta abbastanza, ma cerco di non darlo troppo a vedere.
Iniziano gli interventi dei vari specialisti. Ripetitivi per chi e già coinvolto, troppo carichi di nozioni specifiche per chi non lo è, di sicuro interminabili per tutti.
A metà vorrei andarmene, non so nemmeno io se più per il sonno o per la noia, ma mi concentro sul pensiero del piccolo rinfresco in programma a fine evento e porto pazienza.
Dopo un tempo che sembra infinito, i microfoni tacciono. Più di metà delle persone se ne sono già andate, ma tutto sommato questo significa più pizza, salame, patatine e torta al cioccolato da rubacchiare al buffet.

L’AnarcoSocio sfodera 10 € per regalarmi uno dei ciclamini in vendita per la raccolta fondi. Lui non vuole saperne dei 5 € di resto che gli spetterebbero, ma la signora al banchetto vuole saperne ancora meno di accettare dei soldi extra, dato che fatturano ogni singolo euro, così me ne torno a casa con ben due ciclamini. Non ho idea di come si curino, non ho mai avuto il pollice verde, ma sono proprio belli, quindi mi impegnerò a fare del mio meglio.

 

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I miei ciclamini! ^_^
Image Credit © VeRA Marte

 

Per fortuna la serata si è conclusa in tranquillità, una pizza ultra farcita seguita da “Il castello errante di Howl” di Hayao Miyazaki, che mi sono goduta standomene raggomitolata sul divano sotto una coperta con l’AnarcoSocio, che sonnecchiava beato.

Gli ostacoli sono all’ordine del giorno, e pur con tutta la buona volontà non sono sempre semplici da affrontare; le difficoltà che si aggiungono a quelle di per sé inevitabili della quotidianità sono tante, ma ancora adesso, a distanza di quasi due anni dall’inizio di questa (dis)avventura, credo che la cosa più ostica da gestire sia la perversa contraddizione fra la non-abitudine a pensarmi malata e il non riuscire a pensarmi in nessun altro modo.

 
 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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SILENTIUM!

silentium-tjutcev

 

SILENTIUM!

Молчи, скрывайся и таи
И чувства и мечты свои —
Пускай в душевной глубине
Встают и заходят оне
Безмолвно, как звезды в ночи, —
Любуйся ими — и молчи.

Как сердцу высказать себя?
Другому как понять тебя?
Поймет ли он, чем ты живешь?
Мысль изреченная есть ложь.
Взрывая, возмутишь ключи, —
Питайся ими — и молчи.

Лишь жить в себе самом умей —
Есть целый мир в душе твоей
Таинственно-волшебных дум;
Их оглушит наружный шум,
Дневные разгонят лучи, —
Внимай их пенью — и молчи!..

Фёдор Иванович Тютчев

 

SILENTIUM!

Taci, appàrtati e nascondi
I tuoi sentimenti e i tuoi sogni,
E lascia che nella profonda anima
Essi si alzino e tramontino
Silenziosamente, come stelle nella notte.
Contemplali, e taci.

Come potrebbe il cuore esprimersi del tutto?
E un altro come potrebbe capirti?
O comprendere il senso della tua vita?
Il pensiero espresso è menzogna:
Scavando, intorpidisci le fontane!
Bevi a queste fontane, e taci!…

Sappi vivere solo di te stesso:
C’è nella tua anima un mondo intero
Di pensieri incantati e misteriosi:
L’esterno rumore li stordisce,
I raggi del giorno li disperdono,
Ascolta il loro canto e taci!…

Fëdor Ivanovič Tjutčev

 
 

Tjutčev, che visse nella Russia dei fasti e degli splendori imperiali, non partecipava alla vita letteraria e non amava definirsi ‘letterato’.
Ciò nonostante, questo signore austero e serioso finì per passare alla storia come uno dei maggiori poeti russi dell’Ottocento.

Ho sempre trovato geniale la contraddizione intrinseca che esprime in questa poesia, fin dalla prima volta che mi ci sono imbattuta.

Denunciare, attraverso le parole, la fallacia delle parole stesse.

Ho perso il conto di quante volte mi sono rifugiata in questi versi, soprattutto nei momenti in cui le parole erano lì, nascoste in fondo allo stomaco, ma si rifiutavano di uscire.

 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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Attesa. #2

attesa-ожидание

 

Inizio e fine.
La stessa cosa osservata da prospettive opposte.

Una situazione A che smette di essere tale per diventare una situazione B.

Preoccupazioni e dispiaceri del tutto inaspettati.
Certezze che scricchiolano.
Aspirazioni a cui nemmeno io riesco a credere fino in fondo.
Desideri che sbiadiscono.
Temperature in grado di peggiorare il mio stato di salute.
Tentativi che falliscono.
Progetti che naufragano miseramente.

Buoni propositi che si sbriciolano.
Buone intenzioni che abdicano.

A fare da sfondo a tutto questo un’attesa snervante.
Un’attesa da cui potrebbe arrivare una svolta epocale.
O un niente di fatto clamoroso.

Voglia di cambiamento. Radicale.
Assoluta incapacità di individuare un punto di partenza valido.

Volevo solo un po’ più di tempo per scrivere, e ora che ce l’ho sono le parole a mancarmi.

 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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The Sick Rose

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The Sick Rose

O Rose, thou art sick.
The invisible worm
That flies in the night
In the howling storm

Has found thy bed
Of crimson joy,
And his dark secret love
Does thy life destroy.

William Blake, 1794 ♦

 
 

Una citazione che per me è storia.
Un’immagine che per me è storia.
La ricerca disperata di una me stessa che, a quel tempo, ero sicura avrebbe fatto la storia, perlomeno la mia.

Non ero molto incline al compromesso, fino a quando non si è trasformato nell’unica alternativa possibile.

Una mina antiuomo che ha fatto saltare in aria la mia determinazione. La credevo ferrea, ma sembra che un metallo anti-esplosione non sia ancora stato inventato.

Ora le parole sono gocce solitarie che arrancano nell’immenso letto di un fiume in secca.
I pensieri si avventurano, impavidi, fino alla gola, per poi rimanervi incastrati, impigliati in un nodo perenne.

Non è andata come mi aspettavo.
Ero convinta che… Non lo so nemmeno io di cosa fossi convinta, ma di sicuro era qualcosa di diverso.

Credevo che l’AnarcoPatia si sarebbe rivelata una ragione in più per scrivere, invece mi sono blindata in me stessa e perfino l’inchiostro è stato messo a tacere.
È tremendo realizzare che fatico ad arrivare alla fine di un post, perfino del più breve e insulso, mentre prima ero tanto logorroica da ritrovarmi a scrivere anche più post al giorno.
Qualcosa si è inceppato, ma non sembra esserci verso di capire cosa sia. Per un po’ ho pensato che il problema fosse la paura che alcune persone del mio quotidiano, che sanno dell’esistenza del blog, leggessero cose che non avrei voluto sapessero, così ho provato a riprendere in mano un po’ più spesso carta e penna. Niente.

Sapevo dipingere con le parole, ora a stento riconosco i colori primari. La consapevolezza che tante, troppe cose non potranno più andare come avrei voluto che andassero mi sta prosciugando, e forse questa è la prima volta in cui trovo il coraggio di ammetterlo a me stessa.

 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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Whiplash

 

La domanda, semplice ma per niente banale:
Da quanto tempo non scrivo solo per il piacere o la necessistà di farlo?
La risposta, implacabile:
Troppo.

Questa lapidaria conversazione con me stessa era lì, latente, appena sotto la superficie, ormai da mesi.

Lo scossone che l’ha fatta emergere è arrivato con la proposta dell’AnarcoSocio, affatto insolita, di andare a vedere un film sul mondo della musica nel cinemino d’essai di cui è da sempre un assiduo frequentatore.

Così ho scoperto Whiplash.
Arrivato in Italia con un ritardo spaventoso, circa due anni, è però piombato nella mia vita al momento giusto.

L’AnarcoPatia non è l’unica robaccia che mi assilla, soffro anche di nostalgia.
Lo sguardo interiore è ormai incantato, fisso su quella me stessa che aveva sempre carta e penna in mano. Mi capita spesso di chiedermi che fine abbia fatto quella stramba grafomane, compulsiva, a tratti psicotica, ma che faticava molto meno a sentirsi se stessa.
Ricordo la foga spontanea, quasi adolescenziale, con cui sfogavo il bisogno di scrivere che, a suo piacimento, aveva sempre la meglio su qualunque altra cosa della mia vita.
Ricordo pagine, reali e virtuali, strabordanti di parole incontenibili, inarrestabili.
Ricordo la sensazione di estenuante leggerezza quando le dita, esauste, mollavano la presa sulla penna o sulla tastiera.
Ricordo frasi ripetute in maniera ossessiva, per dare consistenza ai pensieri che opprimevano la mente; riempivano fogli che morivano fra le fiamme, con l’intenzione di liberarmi dei fantasmi che vi avevo riversato dentro.

Un’accozzaglia confusa di ricordi, ammassati in quell’angolo di cervello dove sbocciava l’ispirazione e fiorivano le idee, incagliati fra le traballanti giustificazioni che negli ultimi mesi mi sono rifilata da sola ogni volta che, dopo aver guardato a lungo la penna, l’ho lasciata dov’era.

Fra tanti ricordi, stracolmi di frustrazione, Whiplash ne ha riportato a galla uno che avevo sepolto ancora più in profondità, forse perché molto più affilato e pericoloso degli altri: la determinazione.
Quell’alienazione assoluta che mi proteggeva dall’imperturbabile e disumana intransigenza della realtà quotidiana.
Quella volontà incrollabile a perseverare, a non arrendermi mai.
Quell’amore incondizionato per le parole che, lettera dopo lettera, dipingevano sulla pagina bianca la me stessa più autentica.

Non credo a chi dice che sognare non costa nulla.
Sono convinta che esista una differenza sottile ma sostanziale fra una fantasia, galvanizzante e del tutto gratuita, e un’aspirazione, che invece richiede impegno e dedizione.
Tutti siamo consapevoli di quali dei nostri sogni rientrino nella prima categoria e quali nella seconda. I sogni, quelli realizzabili, sono buchi neri che inghiottono il tuo tempo, le tue energie, la tua intera vita e, alla fine, vieni inghiottita anche tu, ma quando vieni catapultata dall’altro lato del vortice, il sogno è lì, fra le tue mani.
Il caos è stato tale che non ti sei nemmeno resa conto di come ci sia arrivato, ma quello è il momento in cui capisci che tutti i tuoi sforzi e i tuoi sacrifici non sono stati vani: quello è il momento in cui, dopo tanta fatica, ti senti viva.

E allora, aspettando che Whiplash arrivi in DVD, l’obiettivo è riprendere in mano la mia vita e le mie passioni. Concentrarmi sull’esame di russo, che in questo momento è la priorità più urgente, e poi riorganizzare me stessa in modo da non permettere mai più alle circostanze di prendere il sopravvento.

 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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Milligrammi di Prigionia.

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Questa matttina mi sono lasciata distrarre da un pensiero un po’ così…

Le cose più grandi si quantificano con le unità di misura più piccole.

Misuriamo il mondo in chilometri, ma affrontiamo le sfide a passi.
Misuriamo la vita in anni, ma le emozioni in secondi.
Misuriamo il frastuono della quotidianità in decibel, ma le parole importanti in sussurri.

Misuriamo la salute in chilogrammi, la malattia in milligrammi.

Milligrammi chimici da cui, nell’ultimo anno e mezzo, è dipesa la mia chilogrammica salute.

Questo è quello che mi è passato per la testa stamattina, di fronte alla mia pastiglia e mezza di cortisone.
Da domani la mezza, quella che mi fa tanto sentire una pusher incallita quando la taglio a metà, non ci sarà più.
Da domani si scende a 5 milligrammi.
Da domani rifilerò al mio organismo un quantitativo di cortisone pari al peso di una formica, di un capello, di un fiocco di neve.
Un successone se penso ai 100 mg iniziale. Eppure, dopo tutti questi mesi, dopo tutte le conseguenze collaterali dell’assunzione massiccia e prolungata, faccio abbastanza fatica a considerarli un traguardo: a me sembrano un’incudine, una balena, una portaerei.

Domani inizia il nuovo capitolo della prigionia farmacologica, un capitolo che, salvo nuovi imprevisti, si protrarrà per i prossimi sette mesi.
Nell’attesa del verdetto finale.
Nella speranza che sia liberatorio.

 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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Rare Disease Day 2015

 

Il 28 Febbraio si è celebrata l’8ª Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
La seconda per me, la prima per questo blog.

L’anno scorso l’ho scoperto troppo tardi e quest’anno, per non smentirmi, me ne sono ricordata troppo tardi.

Sono circa 30.000.000 le persone che, solo in Europa, sono affette da una delle oltre 6.000 malattie rare identificate fino a oggi.
La maggior parte rientrano in due principali gruppi: autoimmuni e genetiche. Ad accomunarle, oltre alla rarità, alcuni dati di fatto.

  • Non se ne conoscono le cause.
  • La diagnosi è spesso lunga e costellata di esami che tendono a farsi via via più invasivi e dolorosi.
  • In genere, non esiste una cura definitiva e risolutiva.
  • Le attuali terapie adottate hanno lo scopo di “gestire” e tenere sotto controllo i sintomi. Molte danno buoni risultati, ma spesso nessuno si preoccupa di informare in modo esauriente la persona interessata riguardo agli effetti collaterali.
  • In quanto “rare”, e di conseguenza poco conosciute, gli organi sanitari, sociali e legali che se ne occupano, o meglio, che dovrebbero occuparsene, lo fanno in maniera nebulosa, evasiva, vaga e approssimativa.
  • Il sostegno psicologico non è previsto, anzi, non è proprio contemplato. A meno che, s’intende, una persona non decida di investirci tempo, energia e denaro per via privata.

Il tema proposto quest’anno è stato “Vivere con una malattia rara: giorno per giorno, mano nella mano”.
Come ogni anno, l’intento è, in primis, quello di sensibilizzare le persone, le autorità, i vari enti, gli operatori di settore, aumentandone la consapevolezza. Obiettivo del 2015, in particolare, cercare di focalizzare l’attenzione della società su quanto sia profondo l’impatto che la comparsa di una malattia rara ha su tutti gli aspetti della vita di una persona, illustrando con semplicità come questa possa trasformare anche i più piccoli gesti quotidiani in ostacoli insormontabili e rischiare di logorare anche i rapporti più saldi.

Come per molte altre esperienze, anche meno “esclusive”, non si può capire cosa significhi convivere con una malattia rara se non si prova in prima persona.
D’improvviso il mondo si sfuoca, e inizia la lotta per tornare a vederlo nitido, ben definito. Le certezze si sbriciolano e ogni nuovo giorno è un’enorme incognita.

Vorrei concludere citando una frase trovata sul web che mi è piaciuta molto: “Nessuna malattia è così rara da non meritare attenzione”.

 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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