Articoli con tag: Всемирный День Редких Заболеваний

Rare Disease Day 2016

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IX Giornata Mondiale delle Malattie Rare

 

Avrei voluto pubblicare un video sulle malattie rare visto al cinema qualche settimana fa, prima dei trailer, ma non sono riuscita a trovarlo da nessuna parte. Mi è dispiaciuto, perché ruotava tutto intorno alla percezione del concetto di rarità a seconda del contesto in cui lo si colloca, ma soprattutto perché l’ho trovato molto artistico e d’impatto. Poco male: pur non potendolo condividere, resto felice di aver avuto l’opportunità di vederlo.

Il motto di quest’anno, “Uniamo la Voce”, mi ha colpita perché, pur nascendo dal punto di vista contrario, esprime un concetto molto simile al “Rompiamo il Silenzio” con cui, da poco più di due anni a questa parte, chiudo la maggior parte dei miei post.

Il punto è che sulle malattie rare non si investe, o si investe molto poco, perché per quanto numerose, le persone coinvolte sono comunque troppo poche per arrivare a costituire un vero e proprio ‘business’. Non c’è una prospettiva di ritorno economico abbastanza promettente per rischiare il proprio denaro in ricerca, sostegno, assistenza, progettazioni o ristrutturazioni atte ad abbattere le barriere architettoniche.

Dovrebbe far pensare il fatto che i malati rari vengano in genere denominati anche come “malati orfani” o “malati invisibili”.

Per quanto mi riguarda, mi ritengo una “Wonder Malata”.
A parte la diagnosi tardiva, che ha messo a serio rischio l’AnarcoPellaccia delle sottoscritta, e nonostante tutti gli effetti collaterali che una vita farmaco-dipendente comporta, il mio organismo ha tirato fuori gli attributi, dando del serio filo da torcere all’AnarcoPatia.
Questo non significa che la “nuova” vita sia semplice, ma chi, come me, appartiene alla macrocategoria degli autoimmuni, non può fare a meno di imparare che darla vinta allo stress potrebbe rappresentare un rischio concreto di peggioramento della situazione. Mi pare sia semplice intuire che non rimanga grande scelta al di là dell’imparare ad adattarsi.

Qualunque sia la tua rarità, il problema rimane. Se sei abbastanza fortunato da essere un raro autosufficiente, ti confondi nella massa dei “normali” fino a scomparire, se invece sei un raro grave, diventi oggetto della compassione dei “sani”. Fra questi due estremi si collocano infiniti casi e circostanze, ma una cosa resta invariata: il “fardello” della rarità è tuo e soltanto tuo: spetta solo a te l’onere di imparare a conviverci.

Per chiudere in bellezza, sono contenta che l’aver dedicato tutti i momenti liberi della giornata a un’ostinata ricerca abbia dato i suoi frutti: eccovi il video di cui parlavo all’inizio.

 

 
 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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Rare Disease Day 2015

 

Il 28 Febbraio si è celebrata l’8ª Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
La seconda per me, la prima per questo blog.

L’anno scorso l’ho scoperto troppo tardi e quest’anno, per non smentirmi, me ne sono ricordata troppo tardi.

Sono circa 30.000.000 le persone che, solo in Europa, sono affette da una delle oltre 6.000 malattie rare identificate fino a oggi.
La maggior parte rientrano in due principali gruppi: autoimmuni e genetiche. Ad accomunarle, oltre alla rarità, alcuni dati di fatto.

  • Non se ne conoscono le cause.
  • La diagnosi è spesso lunga e costellata di esami che tendono a farsi via via più invasivi e dolorosi.
  • In genere, non esiste una cura definitiva e risolutiva.
  • Le attuali terapie adottate hanno lo scopo di “gestire” e tenere sotto controllo i sintomi. Molte danno buoni risultati, ma spesso nessuno si preoccupa di informare in modo esauriente la persona interessata riguardo agli effetti collaterali.
  • In quanto “rare”, e di conseguenza poco conosciute, gli organi sanitari, sociali e legali che se ne occupano, o meglio, che dovrebbero occuparsene, lo fanno in maniera nebulosa, evasiva, vaga e approssimativa.
  • Il sostegno psicologico non è previsto, anzi, non è proprio contemplato. A meno che, s’intende, una persona non decida di investirci tempo, energia e denaro per via privata.

Il tema proposto quest’anno è stato “Vivere con una malattia rara: giorno per giorno, mano nella mano”.
Come ogni anno, l’intento è, in primis, quello di sensibilizzare le persone, le autorità, i vari enti, gli operatori di settore, aumentandone la consapevolezza. Obiettivo del 2015, in particolare, cercare di focalizzare l’attenzione della società su quanto sia profondo l’impatto che la comparsa di una malattia rara ha su tutti gli aspetti della vita di una persona, illustrando con semplicità come questa possa trasformare anche i più piccoli gesti quotidiani in ostacoli insormontabili e rischiare di logorare anche i rapporti più saldi.

Come per molte altre esperienze, anche meno “esclusive”, non si può capire cosa significhi convivere con una malattia rara se non si prova in prima persona.
D’improvviso il mondo si sfuoca, e inizia la lotta per tornare a vederlo nitido, ben definito. Le certezze si sbriciolano e ogni nuovo giorno è un’enorme incognita.

Vorrei concludere citando una frase trovata sul web che mi è piaciuta molto: “Nessuna malattia è così rara da non meritare attenzione”.

 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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