Articoli con tag: AnarcoPatia

Evoluzioni di una bizzarria

anarcopatia

Ci siamo!
È arrivato dicembre, portando con sé la neve: quella di WordPress e quella vera, almeno dove vivo io.
Mese nuovo, anno vecchio, ormai agli sgoccioli.
Tempo di bilanci e rese dei conti.

Il 2017 è stato un anno strano, pieno di cambiamenti, e le cose sono cambiate così tanto che, per la maggior parte, non saprei dire se in meglio o in peggio.

Ad esempio, circa una settimana fa è stato il primo anniversario di quello che doveva essere “solo” un “breve” periodo di riposo forzato.
Ancora una volta, la vita ha deciso per me che dovessi fermarmi, ma questa volta non è riuscita a cogliermi impreparata.
Mi ci è voluto qualche mese per incassare e metabolizzare la recidiva, ma poi è arrivata la reazione: non un’esplosione come le altre volte, ma un’onda che, lenta e implacabile, è andata crescendo e facendosi sempre più inarrestabile.

No, in tutto questo turbinio di vicissitudini non mi sono dimenticata del blog, e sì, so di aver saltato anche la pubblicazione della fiaba russa nelle ultime settimane, ma sono stata “sequestrata” dai nuovi progetti a cui mi sto dedicando, nella speranza che il 2018 sia l’anno in cui li vedrò prendere una forma concreta.

Un passo alla volta, traballando, vacillando, molto spesso cadendo, mi sono rialzata ogni volta un po’ più forte, un po’ più consapevole e, cosa più importante, non mi sono mai fermata.
Giorno dopo giorno, in bilico fra gioie e frustrazioni, fra voglia di farcela e tentazione di gettare la spugna, ho imparato come fare delle mie debolezze i miei punti di forza.

Questa volta l’immobilità imposta non è riuscita a sopraffarmi e la vita, seppure a rilento, è andata avanti anche per me, invece di relegarmi al ruolo di spettatrice passiva.

Mi sono impegnata per comprendere più a fondo i nuovi ritmi del mio corpo invece di continuare ad arrabbiarmici, così da poter trovare nuovi equilibri che mi permettessero di restituire nitidezza alle mie idee, ai miei progetti, ai miei sogni.
Così sono arrivate le mie prime traduzioni retribuite, i miei primi seminari, uno di scrittura creativa e uno di traduzione editoriale, i miei primi mandala, il mio primo ciclo di fisioterapia, la ripresa dello studio di lingue che avevo perso per strada, i miei primi investimenti, economici e non solo, con la prospettiva di un cambiamento professionale e significative svolte sul fronte personale che, in quanto tali, per ora non approfondirò oltre.

Quel che conta più di tutto, però, sono le persone.
Le persone che, nonostante la complessità della situazione, si sono riconfermate delle costanti nella mia vita.
Le persone che, sparendo, in realtà mi hanno alleggerita, lasciando spazio ad altre persone, persone nuove, che durante questo anno mi hanno insegnato e donato tanto, senza chiedere nulla in cambio.
Le persone che hanno combattuto le piccole grandi battaglie quotidiane di questi lunghi mesi al mio fianco, senza permettere alle loro paure e preoccupazioni di trasparire ai miei occhi e offrendomi sostegno costante e incondizionato.

A un anno dal tracollo, però, c’è una persona a cui vorrei rivolgere un grazie speciale per aver continuato a lottare, per non aver mollato nemmeno nei momenti peggiori, per non aver permesso agli imprevisti di scalfire la determinazione, per avere almeno provato a cercare sempre il lato positivo di ogni situazione, per aver creduto nella possibilità di fare della propria “stranezza” il proprio tratto distintivo, per aver capito che il segreto della sopravvivenza, e chi lo sa, magari col tempo anche della felicità, è volersi bene, senza ‘se’ e senza ‘ma’: un grazie di cuore a me stessa!

 
 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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Crederci è tutta un’altra cosa

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I programmi per il fine settimana scorso prevedevano solo qualche commissione e un piccolo evento letterario locale, invece il tutto si è trasformato in una full immersion fra persone che, seppur dopo mille peripezie, “ce l’hanno fatta”, come si usa dire.

Forse, dopo tanto tempo, ho ripreso a sentire di nuovo mia la convinzione che, per riuscire in qualcosa, bisogna innanzi tutto crederci davvero.
Negli ultimi mesi di sicuro non ho mai smesso di sperarci, questo no, ma crederci… crederci è tutta un’altra cosa.

Allora… Ci sono un barman, una commerciante e uno scrittore… Potrebbe sembrare l’inizio di una di quelle storielle divertenti che in genere giocano sulle differenze fra le varie nazionalità, invece è tutto vero. Tre persone molto diverse fra loro, ma accomunate dal non essersi arrese, dall’incrollabile volontà di tagliare il traguardo che si erano prefisse e dall’avere, infine, raggiunto ognuna il proprio obiettivo.

Quello che conta, quindi, è tenere duro, non mollare mai.
Chi se ne frega se le mani tremano, le articolazioni urlano, gli occhi si annebbiano, il naso e le gengive sanguinano: io continuo a scrivere.
Ho capito che, almeno per il momento, non conta il “cosa”: di quello mi preoccuperò quando tenere in mano la penna, o pigiare sui tasti del computer, sarà tornata a essere una delle conditio sine qua non per il “normale” svolgimento delle mie giornate.
Si tratta di “oliare” tutta una serie di vecchi ingranaggi per poterli rimettere in moto e poi lasciare che gli eventi facciano il loro corso.

Se c’è qualcosa che l’AnarcoPatia mi ha insegnato, quel qualcosa sono pazienza e forza di volontà nell’essere costante, perfino nelle dinamiche spiacevoli e obbligate legate alla malattia, quindi ora il punto sta nel trovare le energie per mettere in pratica questi insegnamenti anche in relazione alle cose fatte per scelta, quelle che mi permettono di tirare il fiato, che mi fanno sorridere e mi riempiono di entusiasmo, gioia e serenità.

La mia sensazione è che questa ricerca sarà lunga e, spesso, difficoltosa, ma pur iniziando a metabolizzare il concetto del “vivere qui e ora”, che domani chissà se avremo ancora le stesse opportunità, sono convinta di avere ancora un sacco di cose da fare, quindi, per l’ennesima volta, al bando l’ipotesi della resa, e forse, questa volta, sto iniziando a crederci davvero.

 
 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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Toppe e rammendi

giugno-июнь

Siamo a giugno, giovedì scorso nella mia amata Russia è iniziata l’estate, mentre qui ad AnarcoLandia per me è iniziato il settimo mese di arresti domiciliari.
Questo nuovo mese non è partito bene: tutto quello che poteva andare storto nel fine settimana passato non ha mancato di farlo, quindi l’umore non è proprio dei migliori.

Dopo essermi innervosita, arrabbiata, depressa, lasciata andare in balìa delle lacrime e chi più ne ha, più ne metta, sono più o meno rinsavita e giunta a una conclusione: per l’ennesima volta non mi resta che rimboccarmi le maniche e ricominciare tutto da capo. Sì, di nuovo.
Una lezione imparata di recente è che, in fondo, quando le energie si fanno scarse, si tratta di valutare con attenzione e scegliere con cura in cosa investirle, in modo che possano fruttare al meglio, portando a risultati capaci di suscitare l’entusiasmo necessario ad andare avanti, a non arrendersi.
Certo, questo investimento selettivo comporta anche delle rinunce. Il focalizzarsi in maniera esclusiva ed intensiva sugli obiettivi ritenuti prioritari fa sì che tutto il resto venga, quanto meno in via temporanea, accantonato e rimandato a momento da stabilirsi.
Non posso negare che dover per forza restringere i propri orizzonti sia frustrante, ogni giorno di più, ma se non c’è alternativa non resta che prenderne atto e fare del proprio meglio nella gestione delle nuove complicazioni, con la poco rassicurante consapevolezza che, con ogni probabilità, non saranno le ultime.
Decidere cosa sacrificare non sarà affatto facile, ma sono sicura che, una volta fatto, si rivelerà catartico.

Un’idea bizzarra mi frulla per la testa: e se ripartissi facendo un passo indietro?
Se, una volta scelte le priorità, magari con una buona dose di onesto realismo nella scelta, le riprendessi dal passo precedente a quello in cui sono stata costretta ad abbandonarle?
Se invece di impegnarmi a ricucire lo strappo tentando il possibile perché non si noti, mettessi una bella toppa, sobria ma dai colori vivaci, che ripari il danno portando una piacevole nota di novità?

Donare nuova vita a ciò che la vita stessa ha in qualche modo sgualcito, questo sarebbe il proposito. Un atteggiamento di grande rispetto verso le cose davvero importanti, seppur in apparenza ‘rovinate’, ma anche un allenamento costante e rigoroso per imparare a non lasciarsi sopraffare dall’imprevisto e a mantenersi saldi nella propria identità qualsiasi ostacolo ci si pari davanti.

Rompiamo il Silenzio!

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Caffellatte a mezzanotte.

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Maggio è cominciato con un caffellatte caldo poco dopo la mezzanotte, tanta pioggia, l’inizio delle “vacanze di primavera” in Russia, l’antica festa pagana di Beltane, il raggiungimento della doppia cifra in chili persi (- 10,4 kg), una buona dose di belle speranze e, per non farsi mancare nulla, un sospetto di trombo alla gamba “buona”, che mi porterà a nuove mirabolanti avventure ospedaliere fuori programma.

Un fine settimana lungo, quello del 1° Maggio, trascorso in preda a dolori fra i più acuti provati dall’esordio dell’AnarcoPatia, eppure con tanta voglia di rinnovarmi e rimettermi in gioco, o quanto meno di (ri)provarci per l’ennesima volta, sperando che sia quella buona.

Guardo la mia inseparabile Moleskine e penso che sì, ci ho già scritto parecchio, ma non quanto avrei voluto.
Controllo le statistiche della pagina facebook e mi accorgo che non solo i “Mi piace” non aumentano, ma c’è chi addirittura si sbatte a togliermelo, ben 3 solo negli ultimi due giorni.
In parallelo a questo prendo atto del drastico rallentamento subìto da quello che, in questo preciso momento, dovrebbe essere il mio progetto principale.

Allora mi domando se, per quanto a malincuore, non sia il caso di mettere in satndby quelle fra le mie attività che sembrano essere in stallo, così da avere più tempo ed energie da dedicare invece a quelle che dimostrano di avere ancora del potenziale da esprimere.
Non posso negare che l’idea mi rattristi, in fondo, come dicevo, ci ho investito parte del mio tempo e delle mie energie, ma tante cose, forse troppe in un periodo così breve, sono cambiate e temo sia arrivato il momento di decidermi ad accettare questa evidenza, con tutte le conseguenze che comporta.

Il numero di strade percorribili si è ridotto in modo netto e piuttosto significativo, sia dal punto di vista personale che da quello lavorativo, e ormai è palese che continuare a temporeggiare in attesa di un migliorameto non abbia più molto senso: devo scegliere quale, fra quelle rimaste, sia quella da percorrere, per poi dedicarmici senza riserve.

Per qualche ragione che non mi spiego, questa situazione mi ha catapultata in uno stato d’animo malinconico e nostalgico, ha portato il mio sguardo interiore a volgersi al passato, un passatto abbastanza lontano a dire il vero, quando solitudine e insonnia erano uno stile di vita intrapreso per scelta, quando la dedizione a quella che consideravo la mia “arte” era assoluta e predominante.
Oggi a intralciare quella determinazione così inscalfibile, segno distintivo della me stessa di allora, c’è il costante torpore mentale da farmaci, ma forse la soluzione sta in un radicale cambio d’approccio alla questione da parte mia.
Forse il segreto sta nella tanto ovvia quanto impegnativa scelta di provare a scoprire e imparare a conoscere le nuove modalità con cui poter continuare a fare al meglio quel che mi piace e mi fa star bene.
Senza arrendermi. Mai.

 
 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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Buon Compleanno!

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Non è il numero degli anni a contare, quel che conta è che mi ritrovo a festeggiare un altro compleanno e, per la prima volta, non ho alcuna voglia di farlo.

4 mesi
18 settimane
126 giorni
3.024 ore
181.440 minuti
10.886.400 secondi

Questo è, a oggi, il saldo del conto che vorrei presentare alla vita per non essersi fermata ad aspettarmi mentre l’AnarcoPatia mi costringeva, e continua a costringermi, a un immobilismo quasi assoluto.

Secondo l’inflazionatissima metafora che paragona la vita dell’essere umano a un libro, gli anni potrebbero essere i capitoli, e io ora mi sento come se qualcosa mi stesse obbligando a passare al capitolo successivo senza avermi dato la possibilità di concludere con calma quello in corso.
Il risultato non può essere altro che una sensazione di vuoto, come di un buco nella trama che rende difficile continuare a seguire la storia in maniera fluida e comprensibile.
È come se un lettore un po’ maldestro, in un attimo di distrazione, avesse rovesciato la sua tazza di caffè su quelle pagine e un terzo di quel capitolo fosse andato perduto per sempre: la carta macchiata, l’inchiostro sciolto, le parole incomprensibili, la storia in qualche modo amputata.

Non ci sarà un’altra opportunità di scrivere delle mostre non viste, degli eventi mancati, degli incontri annullati, dei dolci non preparati, dei luoghi nonvisti, degli inviti declinati, delle cene saltate, delle esperienze perse, delle occasioni sacrificate, perché il tempo scorre a senso unico e voltarsi a guardare indietro di rado è una buona idea, anzi, molto spesso può essere pericoloso: si rischia di non notare l’ennesimo ostacolo e di schiantarcisi.

Non sono mai stata molto dedita alle feste comandate, le uniche a cui ho sempre tenuto in modo particolare sono proprio i compleanni, perché li considero momenti unici, in cui coccolare e viziare le persone a cui tengo, ma quest’anno è proprio il mio giorno ch mi sta mandando in crisi: non riesco a liberarmi di questo senso di privazione costante. Penso a “come avrei festeggiato se…” e mi rendo conto che concedermi un intero fine settimana “normale” potrebbe vanificare tutto l’ultimo mese di sforzi e sacrifici, così, invece di pensare a divertirmi e a godermi la mia festa, mi ritrovo a scervellarmi nella maniacale ricerca di alternative che siano all’altezza delle mie abitudini.

Angosciata: ecco come mi sento.
Per la mia incapacità di fare i passi che vorrei e la mia impotenza di fronte a quelli imposti.

E ora che mi sono sfogata, mettiamo su il mio miglior sorriso e prepariamoci ad affrontare questa bizzarra giornata… buon compleanno a me!

 
 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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La 15ª Domenica…

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Image Credit © VeRA Marte

 

La mia reclusione, sotto la denominazione ufficiale di ‘riposo forzato’, è iniziata di sabato, per la precisione il 26 novembre 2016, ma allo stato attuale non credo sia un singolo giorno a poter fare la differenza.

Settimana dopo settimana, oggi è la 15ª domenica in cui devo arrovellarmi il cervello per trovare qualcosa da fare che soddisfi la mia estrema necessità di evasione, senza però destabilizzare la mia salute capricciosa.

Niente più mostre, perché due ore in piedi in ambienti affollati e poco areati per me potrebbero rivelarsi delle vere e proprie bombe batteriologiche.
Niente passeggiate, o quanto meno con moderazione, perché ogni passo in più potrebbe essere quello fatale, l’innesco di una nuova rivolta autoimmune.
Niente merende, perché la vecchia terapia ha devastato il fegato, circostanza che ha portato all’imposizione di una ferrea dieta disintossicante.

Tanto cinema, almeno quello sì, perché, per ragioni a me ignote, ma per mia grande fortuna, il cervello si ostina vivere qell’agglomerato di persone stipate in uno spazio chiuso come una situazione ‘sicura’.

Insomma, passano i giorni, le settimane, i mesi, ma io rimango bloccata sempre nello stesso fotogramma di vita.
Nella foto i due lati della mia scatolina porta-farmaci, con il necessario per il weekend: 38 pastiglie, 18 e mezza al giorno, a cui si aggiungono quelle a frequenza variabile, fiale, gocce, pomate varie per gli sfoghi da farmaco, e chi più ne ha, più ne metta.

Difficile programmare un fine settimana ‘normale’ con queste premesse, ma io non mollo!
Proseguo la mia crociata d’assalto a tutte le librerie possibili e immaginabili, alla faccia dei puntini neri davanti agli occhi con cui il prednisone tenta di rendermi impossibile perfino la lettura.
Persevero nella frequentazione di locali in cui si fa musica dal vivo, giocandomi lo sgarro salato settimanale in hamburger, patatine e anelli di cipolla, per la prima volta dopo due mesi abbondanti di dieta, accompagnati però da una diligentissima e dignitosissima acqua naturale, che i farmaci con l’alcol fanno male.
Riservo lo sgarro dolce alla domenica pomeriggio, passando dai locali metallari del sabato sera a composte e graziose sale da tè, con le pareti color lavanda e i tavolini in legno bianco, imbanditi di tazze di profumate tisane alla frutta e scenografiche fette di torta in candidi piattini da dessert, che dopo le ore piccole una parentesi ristoratrice ci vuole.

Ebbene sì, cara la mia AnarcoPatia, ci hai provato a fermarmi, ma col ca**o che te la do vinta!
Ti ho concesso di rallentarmi, è vero, ma questo è quanto, non aspettarti altro.
Perché io sono io, non sono la mia malattia, non sono te: io ero io prima di te e continuerò a esserlo dopo di te. Tu invece, sei solo un parassita, senza di me non esisti, non sei nulla.

Ora ti è chiaro chi comanda?

 
 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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Oggi va così… #4


 

Oggi va così perché…

Perché a volte è bello poter credere che le coincidenze non esistano e che i “segni” siano tali, nella loro quasi banale semplicità, senza stare a farsi troppe domande in merito.

Perché a volte è giusto concedersi di concentrarsi sulla metà piena del bicchiere, lasciando qualunque riflessione su quella vuota a un “dopo” non meglio definito.

Perché a volte credere è fondamentale, non importa in cosa, purché ci si creda.

Perché a volte rimanere tagliata fuori dal mondo per un fastidioso problema di connessione è la cosa migliore che possa capitarti, l’opportunità più stimolante per riprendere in mano carta e penna.

Perché a volte volgere lo sguardo al sole che sorge fuori dal finestrino dell’auto, sfumando il cielo azzurro di rosa e arancio, è sufficiente a farti apprezzare il viaggio, al di là del fatto che la destinazione sia poco invitante.

Perché a volte l’ottimismo è un’occasione da cogliere al volo, non un affabulatore da cui guardarsi con prudente malfidenza.

Perché a volte allentare un po’ la tenacia e l’ostinazione nella lotta, abbandonandosi al corso delle cose, è la scelta più riposante e rigenerante che si possa fare.

Perché a volte, semplicemente, tutto possa andare come deve andare.

 
 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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Rare Disease Day 2017

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Scopri di più!

 

∼ ∼ ∗ ∼ ∼

Una delle cose peggiori delle condizioni di autoimmunità è la percezione che una presenza aliena si sia impossessata del nostro corpo. All’improvviso siamo occupati da una forza misteriosa che ci fa tremare, provare dolore, andare in panico, sentire deboli, che ci provoca degli arrossamenti, e che ci impedisce di dormire, di concentrarci, per non parlare dell’opprimente sensazione di affaticamento, annebbiamento mentale e debolezza muscolare che essa genera.
[…] È brutto sentirsi deboli, esausti, con la testa che gira. D’accordo, ci sentiamo così quando abbiamo l’influenza e sappiamo che possiamo riprenderci e tornare alla vita consueta. Ma con una condizione di autoimmunità, se il dottore tradizionale ci ha dipinto il quadro consueto abbiamo la sensazione che la malattia ci privi di ogni potere, come se essa — e non noi — potesse decidere del nostro futuro.
Possiamo andare in vacanza con i nostri famigliari? Occorre chiederlo alla malattia. Possiamo assumere una nuova sfida interessante al lavoro? Occorre chiederlo alla malattia. Possiamo iscriverci alla facoltà di medicina o a giurisprudenza o a una scuola di specializzazione universitaria, prenderci il nostro “anno sabbatico” per andare in Nepal, mettere su famiglia con il coniuge, o allenarci per una gara di triathlon? Occorre chiederlo alla malattia, perché ora che abbiamo questa patologia misteriosa non possiamo più fare affidamento sul nostro organismo e, se è per questo, neppure sulle nostre energie, sulla nostra capacità di concentrazione mentale o sul benessere emozionale. Forse staremo bene per un meseo due; potremmo persino sentirci meglio di come stiamo adesso. Se questi nuovi farmaci funzionano come si suppone che facciano, se non sviluppiamo un qualche effetto collaterale non previsto, se lo stress di viaggiare o di fare gli straordinari al lavoro o la nascita di un figlio non fanno deragliare il nostro ipersensibile sistema immunitario, se andando all’estero non ci viene un’altra infezione e non siamo sollecitati da un ulteriore motivo di stress o da una minaccia, la nostra vita potrebbe anche procedere in modo soddisfacente. O anche non farlo. Occorre chiederlo alla malattia.

♦ “La soluzione autoimmune”,
di Amy Myers

∼ ∼ ∗ ∼ ∼

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Questo brano è tratto dal libro “La soluzione autoimmune” di Amy Myers, medico e paziente ma, soprattutto, autoimmune.

Senza molto da aggiungere, direi che le sue parole esprimono piuttosto bene come ci si senta quando si deve convivere con una diagnosi di autoimmunità.

Certo, le prospettive sono abbastanza angoscianti, ma se ci si approccia nel modo giusto, si scopre che c’è una cosa importante da imparare: l’arte dell’improvvisazione.
Programmare la propria vita smette di essere un’opzione contemplabile e ti ritrovi a non poter fare altro che vivere nel “qui e ora” per la maggior parte del tempo. Detta così può quasi sembrare un cosa bella, ma la verità è che ti fa sentire ancora più “anomala”, perché riduce ancor di più quel che hai da spartire con le persone che ti circondano. Chi più, chi meno, tutte le persone delle nostra vita pensano al lavoro, alla famiglia, alle vacanze, a come trascorrere il tempo libero, ma tu no: tu devi pensare alle analisi, alle visite, alle terapie. C’è chi, nel tempo, riesce ad aggiustare il tiro, imparando a starti accanto senza dimenticare la malattia, ma riuscendo a vederti al di là di essa, però si tratta di una ristretta minoranza. La maggior parte delle persone finisce per allontanarsi perché non sa come porsi di fronte a una cosa tanto grossa o perché si sente in colpa a parlarti, magari anche lamentandosene, delle piccole difficoltà della quotidianità.

Passando oltre, per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2017, che si celebrerà domani, 28 febbraio, vorrei sfogarmi anche con una piccola “riflessione-appello” personale.
Negli ultimi decenni l’oncologia ha raggiunto risultati ammirevoli, tanto che da molti tipi di tumore oggi è possibile guarire completamente.
Altrettanto lodevoli sono le continue (e sacrosante, sia chiaro) campagne di sensibilizzazione promosse dalle varie associazioni a favore della ricerca sulle malattie rare genetiche.
Ma i Rari autoimmuni? Vorrei davvero che ci si ricordasse un po’ di più anche di noi, invece di “bollarci” come predestinati per poi abbandonarci a noi stessi.
Il non conoscere le cause di queste patologie dovrebbe essere uno sprone a cercare di capirne di più, non una giustificazione per declassarle come meno degne di investimenti di altre. Certo, mi rendo conto che possa apparire più sensato investire dei fondi su ricerche che, almeno all’apparenza, sembrano offrire maggiori possibilità di portare a esiti significativi e, sul lungo periodo, positivi per la popolazione dei malati, ma sono sicura che proprio i malati, in quanto tali, sarebbero i primi a esprimersi in favore di un trattamento equo, anche in fatto di gestione delle risorse.
Detto questo, la malattia, quella rara, cronica, invalidante, è una condizione terribile, qualunque essa sia e in maniera del tutto indipendente dallo stadio in cui versa, perché ruba i tuoi progetti, ruba il tuo modo di essere, ruba le tue energie: la malattia ruba la TUA vita.

Per queste ragioni oggi, alla vigilia della 10ª Giornata Mondiale delle Malattie Rare, quest’anno dedicata per l’appunto alla ricerca, vorrei soltanto chiedere che mi venisse concessa almeno una possibilità, un domani, di scrollarmi dalle spalle la pesante etichetta di “gestibile, ma incurabile” che la diagnosi di autoimmunità si porta con sé.

Domani più che mai…

… rompiamo il Silenzio!

 
 

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Sarebbe possibile?

epifania-2017-befana

 

Grazie all’AnarcoPatia mi ritrovo, per l’ennesima volta, a trascorrere le feste a dieta.

Sfornare tre teglie di biscotti al cioccolato, con cui riempire le calze degli AnarcoNipotini, senza assaggiarne neanche uno non è da tutti e, di sicuro, non è da me: nonostante questo ce l’ho fatta.

Alla luce di questo, cara Signora Befana, per quest’anno sarebbe possibile sostituire i dolciumi che non potrò permettermi di rubacchiare con qualcos’altro?
Non saprei, delle gambe sane, ad esempio, o delle braccia funzionanti, o magari anche un fegato un po’ meno intossicato dai farmaci.
Lo so, lo so, sono la solita esosa, quindi abbasserò un po’ il tiro, ripiegando sui libri, come prevedibile, ma anche un posto tutto mio dove custodirli, leggerli, tradurli e, chi lo sa, magari anche iniziare a scriverli sul serio, in parallelo a un nuovo lavoro più consono alle mie condizioni di (non) salute.
Ancora troppo, eh? Va bene, allora rilancio con un po’ più di forza, innanzi tutto emotiva, ma anche fisica, perché è proprio quella a mancarmi: l’energia. L’energia per restare sveglia un’ora in più la sera per leggere, scrivere o anche solo per riuscire a vedere un film fino alla fine, l’energia per stare in piedi il tempo necessario a visitare una mostra con l’AnarcoSocio, l’energia per impastare e poi stendere un intero panetto di pasta frolla al cacao, perché come i biscotti della zia non ce n’è.

Insomma, per quest’anno sarebbe possibile avere una calza piena di serenità e di un pizzico di “normalità”?
Così, giusto per cambiare un po’…

 

Buona Epifania 2017!!!

 
 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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Caro Babbo…

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Caro Babbo Natalo,
come ti avrebbe appellato l’Abatantuono di qualche decennio fa, so che forse è un po’ tardi per scriverti, ma ho preferito aspettare che tu finissi di sbrigare il tuo compito più importante: portare i doni ai bimbi.

Non che io sia mai stata uno stinco di santa, ma proprio non mi era parso di essere stata tanto una cattiva persona quest’anno.
Visto quel che mi hai portato, però, il dubbio inizia a sorgermi: analisi peggiorate, nuove terapie con effetti collaterali sempre più manifesti e fastidiosi, un consulto obbligato con la dietista, nel tentativo di salvare un fegato a cui la buona volontà non sembra più essere sufficiente per smaltire tutte le scorie che gli vengono rifilate, chimiche o biologiche che siano.

Ora la sto buttando un po’ sul ridere, ma la verità è che è sempre più difficile mantenere un approccio positivo e ottimista alla situazione.
È difficile alzarti la mattina e non riuscire a vestirti perché quanto rimasto dei muscoli delle gambe non si alza abbastanza per infilare i piedi nei pantaloni, mentre quelli delle braccia non riescono a stare sollevati nemmeno il tempo necessario a pettinarti quei quattro capelli che ti sono rimasti in testa, se non al prezzo di dolori che, di sicuro, non aiutano a iniziare bene la giornata.
È difficile doverti portare l’utile in borsa, ma poterlo fare solo a patto di rinunciare al dilettevole, perché non riesci più a sostenerne il peso: scegliere i libri in base al loro spessore e non al loro contenuto, perché non puoi sacrificare la bottiglietta d’acqua, le salviettine o la cartellina coi documenti medici. Frustrante.
È difficile sentirti dire che il tuo fegato proprio non sta bene, nonostante tu, negli ultimi tre anni, non abbia raggiunto le dieci mangiate di fritto e non abbia mai bevuto più di un paio di birre medie al mese, spesso neanche quelle.
È difficile ritrovarmi di nuovo a non poter guidare, ma non solo, ad avere addirittura problemi a salire e scendere dalle auto delle anime pie che si offrono di scarrozzarmi, costringendole ad assistere ad acrobazie surreali, come se la rinnovata totale mancanza di autonomia non fosse già abbastanza.
È difficile cercare un nuovo lavoro che si adatti alle tue limitazioni di salute senza che nessuno te le riconosca in modo ufficiale. Rinunciare a cose che ti piacerebbe fare, ma su cui non ti puoi più permettere nemmeno di fantasticare, e cercare solo fra le offerte che si adattano alle tue possibilità, per poi vedertele negare a fronte di leggi attualmente in vigore, che non prevedono che qualcuno possa mettere nero su bianco che determinate mansioni ti spetterebbero di diritto.
È difficile smettere di essere il lampante risultato dello stile di vita che hai scelto di condurre, per diventare solo una conseguenza approssimativa e sfuocata del regime farmacologico che segui.

È difficile, più di ogni altra cosa, stare a guardare un intero squadrone di medici che brancolano nel buio, dando l’impressione di non avere la minima idea di quel che fanno, vederti trattare come una vera e propria cavia, sentirti dire che “Non esistono più i pazienti di una volta”, quelli in cui esami e sintomi avevano una corrispondenza che portava a diagnosi facili e, spesso, risolutive.

E allora, caro Babbo Natalo, cosa avrò mai fatto di tanto terribile da meritare cotanta ritorsione da parte tua? E che ne diresti di concordare un congruo conguaglio per l’anno prossimo?
Perché, se questi sono i risultati del mettercela tutta per “fare la brava”, chi me lo fa fare? Tanto varrebbe darsi ai bagordi e vivacchiare, malaticcia sì, ma almeno felice e soddisfatta.

Detto tutto questo, per dimostrarti che non c’è nulla di personale nelle mie recriminazioni, ti dedico il mio personale tormentone delle feste 2016, nella speranza che ti strappi un sorriso e, magari, ti corrompa a essere un tantino più magnanimo nel 2017.

 

 
 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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