Articoli con tag: Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Rare Disease Day 2017

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Scopri di più!

 

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Una delle cose peggiori delle condizioni di autoimmunità è la percezione che una presenza aliena si sia impossessata del nostro corpo. All’improvviso siamo occupati da una forza misteriosa che ci fa tremare, provare dolore, andare in panico, sentire deboli, che ci provoca degli arrossamenti, e che ci impedisce di dormire, di concentrarci, per non parlare dell’opprimente sensazione di affaticamento, annebbiamento mentale e debolezza muscolare che essa genera.
[…] È brutto sentirsi deboli, esausti, con la testa che gira. D’accordo, ci sentiamo così quando abbiamo l’influenza e sappiamo che possiamo riprenderci e tornare alla vita consueta. Ma con una condizione di autoimmunità, se il dottore tradizionale ci ha dipinto il quadro consueto abbiamo la sensazione che la malattia ci privi di ogni potere, come se essa — e non noi — potesse decidere del nostro futuro.
Possiamo andare in vacanza con i nostri famigliari? Occorre chiederlo alla malattia. Possiamo assumere una nuova sfida interessante al lavoro? Occorre chiederlo alla malattia. Possiamo iscriverci alla facoltà di medicina o a giurisprudenza o a una scuola di specializzazione universitaria, prenderci il nostro “anno sabbatico” per andare in Nepal, mettere su famiglia con il coniuge, o allenarci per una gara di triathlon? Occorre chiederlo alla malattia, perché ora che abbiamo questa patologia misteriosa non possiamo più fare affidamento sul nostro organismo e, se è per questo, neppure sulle nostre energie, sulla nostra capacità di concentrazione mentale o sul benessere emozionale. Forse staremo bene per un meseo due; potremmo persino sentirci meglio di come stiamo adesso. Se questi nuovi farmaci funzionano come si suppone che facciano, se non sviluppiamo un qualche effetto collaterale non previsto, se lo stress di viaggiare o di fare gli straordinari al lavoro o la nascita di un figlio non fanno deragliare il nostro ipersensibile sistema immunitario, se andando all’estero non ci viene un’altra infezione e non siamo sollecitati da un ulteriore motivo di stress o da una minaccia, la nostra vita potrebbe anche procedere in modo soddisfacente. O anche non farlo. Occorre chiederlo alla malattia.

♦ “La soluzione autoimmune”,
di Amy Myers

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Questo brano è tratto dal libro “La soluzione autoimmune” di Amy Myers, medico e paziente ma, soprattutto, autoimmune.

Senza molto da aggiungere, direi che le sue parole esprimono piuttosto bene come ci si senta quando si deve convivere con una diagnosi di autoimmunità.

Certo, le prospettive sono abbastanza angoscianti, ma se ci si approccia nel modo giusto, si scopre che c’è una cosa importante da imparare: l’arte dell’improvvisazione.
Programmare la propria vita smette di essere un’opzione contemplabile e ti ritrovi a non poter fare altro che vivere nel “qui e ora” per la maggior parte del tempo. Detta così può quasi sembrare un cosa bella, ma la verità è che ti fa sentire ancora più “anomala”, perché riduce ancor di più quel che hai da spartire con le persone che ti circondano. Chi più, chi meno, tutte le persone delle nostra vita pensano al lavoro, alla famiglia, alle vacanze, a come trascorrere il tempo libero, ma tu no: tu devi pensare alle analisi, alle visite, alle terapie. C’è chi, nel tempo, riesce ad aggiustare il tiro, imparando a starti accanto senza dimenticare la malattia, ma riuscendo a vederti al di là di essa, però si tratta di una ristretta minoranza. La maggior parte delle persone finisce per allontanarsi perché non sa come porsi di fronte a una cosa tanto grossa o perché si sente in colpa a parlarti, magari anche lamentandosene, delle piccole difficoltà della quotidianità.

Passando oltre, per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2017, che si celebrerà domani, 28 febbraio, vorrei sfogarmi anche con una piccola “riflessione-appello” personale.
Negli ultimi decenni l’oncologia ha raggiunto risultati ammirevoli, tanto che da molti tipi di tumore oggi è possibile guarire completamente.
Altrettanto lodevoli sono le continue (e sacrosante, sia chiaro) campagne di sensibilizzazione promosse dalle varie associazioni a favore della ricerca sulle malattie rare genetiche.
Ma i Rari autoimmuni? Vorrei davvero che ci si ricordasse un po’ di più anche di noi, invece di “bollarci” come predestinati per poi abbandonarci a noi stessi.
Il non conoscere le cause di queste patologie dovrebbe essere uno sprone a cercare di capirne di più, non una giustificazione per declassarle come meno degne di investimenti di altre. Certo, mi rendo conto che possa apparire più sensato investire dei fondi su ricerche che, almeno all’apparenza, sembrano offrire maggiori possibilità di portare a esiti significativi e, sul lungo periodo, positivi per la popolazione dei malati, ma sono sicura che proprio i malati, in quanto tali, sarebbero i primi a esprimersi in favore di un trattamento equo, anche in fatto di gestione delle risorse.
Detto questo, la malattia, quella rara, cronica, invalidante, è una condizione terribile, qualunque essa sia e in maniera del tutto indipendente dallo stadio in cui versa, perché ruba i tuoi progetti, ruba il tuo modo di essere, ruba le tue energie: la malattia ruba la TUA vita.

Per queste ragioni oggi, alla vigilia della 10ª Giornata Mondiale delle Malattie Rare, quest’anno dedicata per l’appunto alla ricerca, vorrei soltanto chiedere che mi venisse concessa almeno una possibilità, un domani, di scrollarmi dalle spalle la pesante etichetta di “gestibile, ma incurabile” che la diagnosi di autoimmunità si porta con sé.

Domani più che mai…

… rompiamo il Silenzio!

 
 

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Rare Disease Day 2016

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IX Giornata Mondiale delle Malattie Rare

 

Avrei voluto pubblicare un video sulle malattie rare visto al cinema qualche settimana fa, prima dei trailer, ma non sono riuscita a trovarlo da nessuna parte. Mi è dispiaciuto, perché ruotava tutto intorno alla percezione del concetto di rarità a seconda del contesto in cui lo si colloca, ma soprattutto perché l’ho trovato molto artistico e d’impatto. Poco male: pur non potendolo condividere, resto felice di aver avuto l’opportunità di vederlo.

Il motto di quest’anno, “Uniamo la Voce”, mi ha colpita perché, pur nascendo dal punto di vista contrario, esprime un concetto molto simile al “Rompiamo il Silenzio” con cui, da poco più di due anni a questa parte, chiudo la maggior parte dei miei post.

Il punto è che sulle malattie rare non si investe, o si investe molto poco, perché per quanto numerose, le persone coinvolte sono comunque troppo poche per arrivare a costituire un vero e proprio ‘business’. Non c’è una prospettiva di ritorno economico abbastanza promettente per rischiare il proprio denaro in ricerca, sostegno, assistenza, progettazioni o ristrutturazioni atte ad abbattere le barriere architettoniche.

Dovrebbe far pensare il fatto che i malati rari vengano in genere denominati anche come “malati orfani” o “malati invisibili”.

Per quanto mi riguarda, mi ritengo una “Wonder Malata”.
A parte la diagnosi tardiva, che ha messo a serio rischio l’AnarcoPellaccia delle sottoscritta, e nonostante tutti gli effetti collaterali che una vita farmaco-dipendente comporta, il mio organismo ha tirato fuori gli attributi, dando del serio filo da torcere all’AnarcoPatia.
Questo non significa che la “nuova” vita sia semplice, ma chi, come me, appartiene alla macrocategoria degli autoimmuni, non può fare a meno di imparare che darla vinta allo stress potrebbe rappresentare un rischio concreto di peggioramento della situazione. Mi pare sia semplice intuire che non rimanga grande scelta al di là dell’imparare ad adattarsi.

Qualunque sia la tua rarità, il problema rimane. Se sei abbastanza fortunato da essere un raro autosufficiente, ti confondi nella massa dei “normali” fino a scomparire, se invece sei un raro grave, diventi oggetto della compassione dei “sani”. Fra questi due estremi si collocano infiniti casi e circostanze, ma una cosa resta invariata: il “fardello” della rarità è tuo e soltanto tuo: spetta solo a te l’onere di imparare a conviverci.

Per chiudere in bellezza, sono contenta che l’aver dedicato tutti i momenti liberi della giornata a un’ostinata ricerca abbia dato i suoi frutti: eccovi il video di cui parlavo all’inizio.

 

 
 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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Rare Disease Day 2015

 

Il 28 Febbraio si è celebrata l’8ª Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
La seconda per me, la prima per questo blog.

L’anno scorso l’ho scoperto troppo tardi e quest’anno, per non smentirmi, me ne sono ricordata troppo tardi.

Sono circa 30.000.000 le persone che, solo in Europa, sono affette da una delle oltre 6.000 malattie rare identificate fino a oggi.
La maggior parte rientrano in due principali gruppi: autoimmuni e genetiche. Ad accomunarle, oltre alla rarità, alcuni dati di fatto.

  • Non se ne conoscono le cause.
  • La diagnosi è spesso lunga e costellata di esami che tendono a farsi via via più invasivi e dolorosi.
  • In genere, non esiste una cura definitiva e risolutiva.
  • Le attuali terapie adottate hanno lo scopo di “gestire” e tenere sotto controllo i sintomi. Molte danno buoni risultati, ma spesso nessuno si preoccupa di informare in modo esauriente la persona interessata riguardo agli effetti collaterali.
  • In quanto “rare”, e di conseguenza poco conosciute, gli organi sanitari, sociali e legali che se ne occupano, o meglio, che dovrebbero occuparsene, lo fanno in maniera nebulosa, evasiva, vaga e approssimativa.
  • Il sostegno psicologico non è previsto, anzi, non è proprio contemplato. A meno che, s’intende, una persona non decida di investirci tempo, energia e denaro per via privata.

Il tema proposto quest’anno è stato “Vivere con una malattia rara: giorno per giorno, mano nella mano”.
Come ogni anno, l’intento è, in primis, quello di sensibilizzare le persone, le autorità, i vari enti, gli operatori di settore, aumentandone la consapevolezza. Obiettivo del 2015, in particolare, cercare di focalizzare l’attenzione della società su quanto sia profondo l’impatto che la comparsa di una malattia rara ha su tutti gli aspetti della vita di una persona, illustrando con semplicità come questa possa trasformare anche i più piccoli gesti quotidiani in ostacoli insormontabili e rischiare di logorare anche i rapporti più saldi.

Come per molte altre esperienze, anche meno “esclusive”, non si può capire cosa significhi convivere con una malattia rara se non si prova in prima persona.
D’improvviso il mondo si sfuoca, e inizia la lotta per tornare a vederlo nitido, ben definito. Le certezze si sbriciolano e ogni nuovo giorno è un’enorme incognita.

Vorrei concludere citando una frase trovata sul web che mi è piaciuta molto: “Nessuna malattia è così rara da non meritare attenzione”.

 

Rompiamo il Silenzio!

 
 

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